16.11.2020

La [ ] historia de la discapacidad en México y más allá: una conversación con Ana García Jácome

En conversación con la artista e investigadora Ana García Jácome, la escritora Minh Nguyen y el artista Jacobo Zambrano-Rangel conversan sobre la práctica de Jácome, la construcción social de la discapacidad, los estudios comparados de la discapacidad en México y el exterior, reconcibiendo sus condiciones históricas y actuales mediante el arte para la posibilidad de la solidaridad a través de la diferencia.

A principios de este año, en Threewalls, Chicago, organizamos una reunión llamada Colloquium Under a Palm Tree (Coloquio Bajo la Palma), donde invitamos a les participantes a responder a lo que el antropólogo cubano Fernando Ortiz llama transculturación, o el complejo intercambio de influencias culturales como resultado de la colonización. Esa noche, la artista Ana García Jácome, cuyo trabajo se centra en las teorías e historias de la discapacidad en México y en el extranjero, presentó su proyecto Es como si nunca hubiera existido (2018 – en curso). Al rastrear la historia oculta de su tía Coquis quien tenía parálisis cerebral, Jácome sugirió que la exclusión de las personas con discapacidad en las historias familiares es paralela a su exclusión en los registros institucionales más amplios de la historia.

Cuando Terremoto nos invitó a ser parte de este número sobre Solidaridad Planetaria, pensamos en García Jácome por distintas razones. Para empezar, su trabajo expande el discurso de la discapacidad más allá del locus predominante en Norteamérica y Occidente. Además, nos impulsa a interrogar las condiciones que generan tales epistemes de conocimiento. Para una mayor elaboración, les invitamos a leer nuestra conversación con García Jácome, en la que discutimos su práctica, el modelo social de la discapacidad, reinventando sus condiciones históricas y actuales a través del arte, y las posibilidades de solidaridad a través de las diferencias culturales y geográficas.

Nguyen y Zambrano-Rangel: Ana, nos interesó tener esta conversación contigo en Terremoto, dado su enfoque en el arte en las Américas con énfasis en las intersecciones dentro del discurso latinoamericano. Para comenzar, ¿puedes compartir tu visión sobre el trabajo en torno a los problemas de discapacidad en México?
García Jácome: Los estudios de la discapacidad continúan siendo una disciplina basada en gran medida en el inglés, y debido a la barrera del idioma, las perspectivas Latinoamericanas toman más referencias académicas de España que de EE.UU. o el Reino Unido. En cuanto al campo cultural, los proyectos en México, como la Red de Museos y Espacios Culturales para la Atención de Personas con Discapacidad, existen desde principios de la década de 2010, aunque el acceso que brindan es generalmente básico. Algunos museos de la Ciudad de México, como el Laboratorio Arte Alameda o el Centro Cultural España, brindan interpretación en LSM (Lengua de Señas Mexicana) en algunos eventos, materiales en Braille o visitas guiadas, pero estos servicios son inconsistentes.

El problema no es sólo sobre el acceso, se extiende hasta la noción generalizada de que la relación entre el arte y la discapacidad se basa en prácticas terapéuticas, que el arte sirve como una salida catártica para las personas con discapacidad. Con esa mentalidad, los esfuerzos de accesibilidad se convierten en manifestaciones condescendientes de inclusión falsa. El acceso real es una postura política que se preocupa por la participación activa de las personas con discapacidad en todo el proceso: desde la producción a la difusión, desde la investigación al consumo y la crítica.

 NyZ-R: Lo que mencionas nos hace pensar en cómo términos como ajustes razonables  implican que la institución benévola está ayudando a les necesitades, cuando se trata más sobre expandir formas de comunicación. El idioma también es un gran foco de tu proyecto La Historia [   ] , en el que estabas trabajando cuando te conocimos en Chicago.
GJ: El proyecto partió de pensar en las diferencias entre cómo yo experimento la discapacidad, cómo otres la entienden y cómo las instituciones la nombran y luego condicionan servicios basados ​​en esas definiciones.
 NyZ-R: En el proyecto encuentras que términos comunes actuales como discapacidad, discapacitado o persona con discapacidad comenzaron a sustituir a términos anteriores como invalidez, inválido, impedido o disminuido alrededor de los años noventas. ¿Cómo cambiaron estos términos? ¿Quién abogaba por ellos?

GJ: El cambio a discapacidad fue el resultado de su uso en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas en su versión en español. Promovida por organizaciones sin fines de lucro y asociaciones civiles en México, la palabra se introdujo lentamente en el lenguaje cotidiano, apareciendo en documentos legales y burocráticos y en los medios de comunicación. Hoy en día se ve que este uso se superpone con otros más obsoletos, como la forma en que el papeleo con respecto a las adaptaciones en lugares de trabajo todavía usa el término invalidez. Para complicarlo aún más, existen otros términos generalizados, como personas con capacidades diferentes. Pero para mí, esta preocupación por los eufemismos está arraigada en la postura de que la discapacidad es inherentemente mala y muestra que, a pesar del cambio de palabras, ésta no ha cambiado mucho en el imaginario colectivo.
NyZ-R: Con el tema de Solidaridad Planetaria de este número en mente, tenemos curiosidad por saber si crees que es generativo imaginar una «historia internacional de la discapacidad”.

GJ: Es importante comprender la historia de la discapacidad como una constelación, sin descartar las particularidades de sus localidades específicas. Los cambios semánticos y conceptuales, especialmente de los países imperialistas, tienen una gran influencia en el idioma, el conocimiento y las experiencias de los colonizados, por lo que es importante mantener los pies en el territorio propio. Tomemos como ejemplo la cultura crip y disca: crip es la apropiación de cripple, lisiado en inglés, un reclamo de una palabra despectiva utilizada hacia las personas con discapacidad, convertida en una herramienta para la autoidentificación y la construcción de una comunidad. En México, la palabra disca funciona de manera similar, a veces incluso como una traducción de crip, pero también es regionalmente específica, ya que parte de discapacidad y la historia de ese término.

NyZ-R: La Historia [   ] es una pieza escrita, pero hemos visto que simultáneamente tu investigación adopta una cierta agencia poética o se desarrolla a través del arte visual. ¿Por qué consideras que el arte es un campo generativo para tu práctica? O, ¿dónde ves la función de la práctica artística dentro de la construcción, representación y distribución de la investigación académica?

GJ: El arte tiene el potencial de ser tanto político como sensible, con lo que quiero decir que puede abordar las cosas de una manera que habla desde la intuición y la emoción. Confío que cuando te identificas con el arte, éste es una puerta hacia la conciencia y agencia política. Mi trabajo inicial comenzó como una investigación de mi propio cuerpo, su forma y movimiento y los espacios donde se le permite existir. Luego comencé a preguntarme sobre otras personas con experiencias similares y volteé a la historia de mi tía, quien tenía parálisis cerebral, para encontrar conexiones y diferencias entre nuestras experiencias de discapacidad.

NyZ-R: A propósito de tu tía, ¿podrías hablar más sobre tu proyecto, Es como si nunca hubiera existido y cómo dicho proyecto se sitúa entre la experiencia personal y una dinámica histórica más amplia?

GJ: Este proyecto partió del concepto de historia potencial de la escritora y teórica Ariella Azoulay, quien describe dicho concepto como “un esfuerzo por crear nuevas condiciones tanto para la apariencia de las cosas, como para nuestra apariencia como narradores, como quienes pueden —en un momento determinado— intervenir en el orden de las cosas que la violencia constituyente ha creado como su orden natural.” Me di cuenta de que no sabía prácticamente nada sobre mi tía y quería no sólo saber más sobre ella, sino también interrogar por qué no  sabía. Al trabajar en este proyecto noté las diferentes narrativas que estaba tejiendo para armar su historia: relatos de mis familiares, imágenes almacenadas en álbumes de fotos y colecciones de películas, y sus documentos personales y médicos. Estas diferentes capas me ayudaron a conectar su vida con un contexto social más amplio y a pensar en cómo influyó en la forma en que se percibía y trataba la discapacidad dentro de la familia.

NyZ-R: Tu proyecto Protestamos contra la polio es una exhibición paraficcional de artefactos verdaderos y embellecidos basada en la historia de un supuesto médico que afirmó haber conseguido la cura para la poliomielitis en la década de los cincuentas en México. Recopilaste materiales sobre él en el Archivo Histórico de la Secretaría de Salud, que parecen oficiales a primera vista, pero que, si se examinan con detenimiento, son arbitrarios, como recibos de sus suscripciones a revistas o una respuesta genérica de una biblioteca en Francia. ¿Ves los aportes de este proyecto relacionados con La Historia [   ], donde uno trata sobre la ausencia de un archivo y el otro sobre la falsedad de uno?

GJ: Estos proyectos independientes entre sí están conectados por preguntas sobre cómo nuestra concepción de la Historia tiene una fijación con valores progresistas predominantemente occidentales. Lo que me pareció fascinante del Dr. Reinaldo Martínez fue que, aunque el «tratamiento» que intentó validar científicamente finalmente fue desacreditado, esta «cura mágica» que presentó reflejaba el deseo de un futuro «menos discapacitado», impulsado por las instituciones y los medios de comunicación que retrataban a la discapacidad como una tragedia. Para Protestamos contra la polio, combiné recortes de periódicos y fotografías reales con objetos que hice, como una manta para una marcha y frascos de medicamentos, en una exhibición semificticia. Quería desarrollar una historia potencial a partir de la narrativa archivada que centrara la discapacidad en lugar de la figura del médico. Este trabajo cuestiona la autoridad del archivo y la validez de los documentos históricos al mismo tiempo que pregunta, ¿qué significa protestar contra una enfermedad?

NyZ-R: Tu trabajo, al enfrentarse a los vínculos históricos entre la discapacidad y la enfermedad, tiene mucha resonancia hoy. ¿La pandemia ha cambiado tus perspectivas?

GJ: La pandemia del COVID-19 cambió la forma en que percibo mi trabajo, específicamente mi sección sobre polio en La Historia [   ], sus campañas educativas de vacunación y su representación en los medios. Antes de que ocurriera la pandemia, no había considerado la influencia del afecto colectivo, pero después experimenté de primera mano lo que había estado investigando: el entorno temeroso, la urgencia de difundir información, el caos de opiniones y creencias opuestas. Así mismo, me di cuenta de la facilidad con la que surge el capacitismo cuando les no-discapacitades se enfrentan a condiciones que les discas hemos experimentado todo el tiempo, y cuánto todavía prevalece la idea que piensa las vidas de les discapacitades como deshechables.

NyZ-R: La difunta escritora y activista Marta Russell escribe en Capitalism & Disability que la discapacidad es una categoría creada socialmente que se volvió esencial para el desarrollo de una fuerza laboral explotable en el capitalismo temprano y sigue siendo indispensable como un instrumento del estado para controlar la oferta laboral actual. Russell escribe que la discapacidad es una «categoría límite importante por la cual las personas fueron asignadas a un sistema de distribución basado en el trabajo o en las necesidades». ¿Qué piensas sobre la discapacidad como una categoría social, en lugar de lo que la gente entiende comúnmente como una categoría biofisiológica?
GJ: Estoy de acuerdo con la afirmación de Russell y creo que está relacionada con una definición de capacitismo como un sistema que estandariza los atributos, habilidades y comportamientos de un cuerpo «productivo». El capacitismo, también intersecta con otros sistemas de opresión ya que está relacionado con la eugenesia racista, la patologización histórica de lo femenino, de las personas queer y trans, y las perspectivas de clase relacionadas al acceso a ciertos servicios básicos. Y por supuesto tiene un aspecto económico, porque los “ajustes razonables” —adaptaciones a infraestructura, formatos o lenguas, aparatos de asistencia, asistentes— requieren recursos que en el sistema capacitista parece comprender más como un gasto que como un beneficio o inversión social.

Pensar en la discapacidad como un mero rasgo biofisiológico oscurece el panorama completo y sus implicaciones sociopolíticas.

NyZ-R: Russell a menudo usa el término cross-disability solidarity (solidaridad entre discapacidades) . ¿Te suena este término?

GJ: El término discapacidad contiene un amplio espectro de cuerpxs-mentes, todes con distintas sensibilidades y necesidades. El acceso y las adaptaciones (e incluso los marcos teóricos) que son útiles para algunes no lo serán para otres. La solidaridad entre discapacidades es la conciencia de la diferencia dentro de la diferencia y el compromiso de comprenderla. Es un proceso que cambia constantemente, pero para mí es una de las fortalezas de la cultura de la discapacidad, ya que es una práctica de construcción de comunidad al tiempo que se reconocen las propias fortalezas, vulnerabilidades y necesidades.

NyZ-R: Gracias Ana, por tu tiempo.

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